世界孤獨癥關(guān)注日，由聯(lián)合國大會于2007年12月18日決議通過，于2008年起，將每年4月2日確定為“世界孤獨癥關(guān)注日(World Autism Awareness Day)”。以提高社會公眾對于孤獨癥的認識和關(guān)注，希望在世界范圍內(nèi)傳播有關(guān)孤獨癥譜系障礙的知識，并特別強調(diào)早期發(fā)現(xiàn)和診斷的重要性。

孤獨癥起源

孤獨癥(autism)又稱自閉癥，這個概念是由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納在1943年提出，一名來自美國密西西比州費雷斯特的叫唐納德的10歲孩子被確診患有此病癥，他被稱為“第一病例”，簡稱“Donald T”。孤獨癥是一種起源兒童成長階段的廣泛性發(fā)育障礙疾病，會伴隨其一生。孤獨癥的病因目前仍為世界醫(yī)學(xué)的未解難題，也是一個尚未被全社會知道、了解的病癥。

中國第一例孤獨癥(自閉癥)兒童，于1982年由中國兒童精神醫(yī)學(xué)之父陶國泰教授確診，由此打開社會大眾對孤獨癥的認知。

孤獨癥數(shù)據(jù)

在中國

孤獨癥群體約1000萬

發(fā)病率約1%(在美國每54個兒童中就會有一人患有孤獨癥，發(fā)病率約2%)

14歲以下孤獨癥兒童約300萬

孤獨癥兒童的數(shù)量每年以接近20萬的數(shù)字遞增

孤獨癥誤區(qū)

目前社會上的報道使我們?nèi)菀讓@一病癥產(chǎn)生誤解，甚至還有以精神病或心理疾病來關(guān)聯(lián)孤獨癥，但從醫(yī)學(xué)理論角度區(qū)分：疾病是疾病、障礙是障礙、殘疾是殘疾，都是涇渭分明的。

誤區(qū)1： 孤獨癥是一種心理疾病

正解：只從字面上理解，有可能會覺得孤獨癥就是一個人在自己的世界里，把自己封閉起來。但其實這是一種誤解。孤獨癥譜系障礙是先天性腦部功能發(fā)育障礙，是與生俱來的，與心理障礙沒有關(guān)聯(lián)。并不是教育或生活環(huán)境而誘發(fā)的。

誤區(qū)2：孤獨癥是教養(yǎng)方式不妥導(dǎo)致的

正解：幾十年前，在人們對孤獨癥還不了解的時期，有些人認為，撫養(yǎng)孩子的方法不當會導(dǎo)致孩子患有孤獨癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫“冰箱媽媽”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方式會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經(jīng)被推翻，孤獨癥的發(fā)生與教養(yǎng)方式?jīng)]有關(guān)系。

誤區(qū)3：只有兒童才會得孤獨癥

正解：越來越多實踐證明，孤獨癥在兒童出生前產(chǎn)生，在出生后幾個月或幾年后，癥狀才會顯現(xiàn)。需要注意的是，孤獨癥是終身的，雖然及時有效的康復(fù)治療可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨立，但并不表示孤獨癥會止于兒童。

誤區(qū)4：孤獨癥兒童沒有感情，因此不會與他人建立友誼

正解：每一個孤獨癥兒童的情況都是不一樣的。對情況較為嚴重的兒童來說，和他人建立友誼是一件困難的事情。但絕大多數(shù)孤獨癥兒童都能和其他人建立很好的感情。更多時候孤獨癥兒童不是不想建立感情關(guān)系，只是不知道如何建立感情關(guān)系，他們是很好的公民，會遵守規(guī)章制度，而且渴望得到別人的認可和接納。

孤獨癥癥狀

孤獨癥(自閉癥)主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀：社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。

社會交往障礙：缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母之間缺乏安全依戀關(guān)系。與人接觸時缺乏目光接觸，很少或不能主動交往。

交流障礙：語言交流障礙、語言發(fā)育遲緩，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退或語言缺乏的交流性質(zhì)。

行為方面：在日常生活中拒絕改變習(xí)慣，興趣狹隘、會專注于某些物品，或?qū)μ囟ㄎ锲诽貏e感興趣，具有刻板、重復(fù)或儀式性行為。或出現(xiàn)其他常見行為，如多動、注意力分散、自我刺激行為等。

除特有的交流或社交特異性表現(xiàn)外，其實每個孤獨癥孩子的表現(xiàn)互不相同。孤獨癥兒童不僅不能與普通大眾正常交流，他們相互之間也很難交流，由于興趣范圍狹窄、行為模式刻板等，導(dǎo)致生存能力很低，甚至在面對生活、升學(xué)、工作都存在諸多的障礙和挑戰(zhàn)。

孤獨癥家庭負擔(dān)

有資料說美國一個孤獨癥(自閉癥)孩子的終身康復(fù)費用可以達到240多萬美元(相當一千多萬人民幣)，中國月康復(fù)費用 5000~1萬占比78.5% ;5000元以上占比9%;1萬以上11.5%。按均值8000元算，一年就是10萬，按50年來計算，就是500萬。(數(shù)據(jù)來源∶《中國孤獨癥家長需求調(diào)查問卷》 采用了立意抽樣方法結(jié)合方便取樣原則，對全國各地孤獨癥家庭發(fā)出4136份問卷收回3867份，有效問卷3581。)

孤獨癥對家庭的幸福指數(shù)破壞性極大。一個孩子會影響到三代人的生活質(zhì)量;《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》所做的調(diào)查顯示，在由誰為主照看孩子方面，母親占比76.3%，父親占比17%;受訪家長中離婚的占比16.9%，52.4%的家庭有一人放棄工作，更有甚者雙方都放棄專門照看孤獨癥孩子，大部分是媽媽放棄工作(占比90.2%)，全職在家陪伴和干預(yù)。

孤獨癥譜系家庭不單面臨經(jīng)濟壓力，還伴隨著沉重的心理負擔(dān)，為孩子的未來憂慮。

孤獨癥干預(yù)

因孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚，故目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段為主。

目前，在孤獨癥康復(fù)教育方面，以應(yīng)用行為分析為基礎(chǔ)的孤獨癥康復(fù)模式，再加上語言治療、物理治療、以及職業(yè)治療，都是被國際醫(yī)療系統(tǒng)與教育系統(tǒng)認可的康復(fù)方法。

在以應(yīng)用行為分析為基礎(chǔ)的康復(fù)模式中，比較常用并且有實證支持的其中兩個教學(xué)方法分別為：

回合式教學(xué)【Discrete trial training  (DTT)】

回合式教學(xué)是適合任何于學(xué)習(xí)有關(guān)的場景。它適合新技能的建立，例如：交流、游戲、社會技能、自理能力等。可以在不同的環(huán)境中進行，如桌面、游戲過程中、學(xué)校或社區(qū)里等。

自然情景干預(yù)【Natural environmental training， NET】

自然情景干預(yù)提倡建立于抓住學(xué)生的興趣和積極性，從而培養(yǎng)復(fù)雜技能的形成，尤其是在培養(yǎng)溝通和社交技能方面。自然情景干預(yù)在日常生活中隨時都可以進行，使技能在自然環(huán)境中得到強化，而不是在其他特定環(huán)境中得到強化。

干預(yù)效果關(guān)鍵：凸顯一個“早”字。多項實踐證明，抓住6歲以前的最佳干預(yù)期進行有針對性地教育引導(dǎo)，將對孩子的預(yù)后產(chǎn)生積極影響。

越走近，越了解，我們能做的是給予他們需要的，我們力所能及的幫助。

在今天，我們共同呼吁大家一起接納與關(guān)愛孤獨癥兒童，讓我們成為照亮他們內(nèi)心的那一束光!

接納比關(guān)注更重要，我為孤獨癥(自閉癥)群體出份力!

通過轉(zhuǎn)發(fā)本篇文章，讓更多人關(guān)注、認識及接納孤獨癥：

您的一次“轉(zhuǎn)發(fā)”就能讓更多人了解孤獨癥群體;

您的一次“點贊”就能給一個孤獨癥家庭帶來溫暖;

您的一次“發(fā)聲”就能給孤獨癥孩子帶來希望。

參考資料

《孤獨癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材》主編張苗苗(BCBA注冊應(yīng)用行為分析師)

本文來自孤獨癥科普倡議者：星空半步(為2-8歲患有語言障礙/孤獨癥/發(fā)育遲緩的兒童及其家庭提供專業(yè)的康復(fù)服務(wù))

免責(zé)聲明：市場有風(fēng)險，選擇需謹慎！此文僅供參考，不作買賣依據(jù)。

[責(zé)任編輯：]